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Enfermedades poco frecuentes

MIOLOFIBROSIS: Lidya Scarani, nos cuenta sobre esta enfermedad poco frecuente.

El 28 de febrero se conmemora el día de Las enfermedades poco frecuentes, raras para la mayoría de las personas. El Día Mundial de esta patología se conmemora cada 29 de febrero por tratarse del día «menos frecuente» del calendario por aparecer cada cuatro años. Este año al no ser bisiesto se recuerda el día 28 de febrero.

 

A raíz de este día nos pusimos en contacto con Lidya Scarani, vecina de San Martin, comenzamos consultando si ella sabia de la existencia de estas enfermedades.  Las llamadas raras o poco frecuentes.

-Ignoraba que había tantas enfermedades poco frecuentes, hasta que recién lo supe cuando me diagnosticaron mi enfermedad.  MIELOFIBROSIS PRIMARIA es un cáncer en sangre.  Al Diagnostico se llegó porque comencé con síntomas de cansancio, dolor muscular y sudoración al dormir haciendo una consulta con mi médico de cabecera me envió a hacer laboratorios completísimos y ahí se detectó que algo no estaba funcionando bien…al Diagnóstico definitivo se llegó después de varios estudios que llevaron meses. Y por último una punción en la Medula dio como diagnostico MIELOFIBROSIS PRIMARIA.

 

¿Cómo llevas la enfermedad?

 -Te cuento como estoy atravesando mi enfermedad comenzó en el año 2014 y hasta hoy no me ha dejado de ocasionar problemas pase por todos los estados, esta enfermedad ataca desde una Anemia hasta transfundir semanalmente y estar con dolores de no poder caminar, me afecto varios órganos riñones, vista.  Pero ahí voy muy controlada con estudios y por los médicos y con la gran esperanza de volver a estar un poquito mejor con la ayuda de algún medicamento que sabemos va a salir pronto ya en otros países lo están tomando. Nosotros por el momento tenemos solo dos y demos gracias a Dios que el Estado Nacional a través de nuestras pre pagas o mutuales la entregan gratuitamente porque son carísimas

Imagino un cambio radical en tu rutina diaria. ¿Acompañas el tratamiento con contención psicológica?

 -Si ya en estos días además de que contamos con un grupo que abarca toda Argentina este grupo llamado A.C.L.A pacientes con Mielofibrosis de Argentina ellos nos ayudan mucho para estar totalmente informados y también para estar al tanto de alguna medicación nueva que este por ingresar al mercado y ya los profesionales Hematólogos están muy al tanto del comportamiento de esta enfermedad al comienzo no estaban tan al tanto algunos no la conocían. Son enfermedades poco comunes. Con el tema del acompañamiento psicológico tenemos las licenciadas que nos acompañan mediante nuestro grupo cada mes hay una reunión ahora por zoom y ahí podemos hacer todas las preguntas que nos surgen acorde con nuestro estado.

Por último y para ir cerrando: ¿Sabías que la Provincia de Buenos Aires, esta comprometida en el estudio, investigación y tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes?

 –No sabía que la Provincia se había hecho cargo de esto lo leí ayer, deben ampliar los lugares de atención porque leí que es en la Plata el hospital lo conozco es maravilloso, pero es muy lejos para muchos. Hay personas como yo, que ya no nos podemos trasladar en transporte y no tenemos coche y es muy lejos…hay que tratar de descomprimir y poner varios centros hospitalarios que comiencen a atender estas enfermedades acá para mi enfermedad tenemos el Posada que los hematólogos están muy comprometidos con esta enfermedad y con nuestro grupo de A.C.L.A.

 

Nos despedimos de Lydia vecina de San Martin, agradeciendo su testimonio y poniéndonos en contacto para visibilizar avances o cualquier circunstancia que su comunidad necesite comunicar a la opinión pública.

Para mayor información conectarse con  Asociación  Civil Linfomas Argentina A.C.L.A

y a la red de pacientes con MIELOFIBROSIS

 

https://argentinapolitica.com/enfermedades-poco-frecuentes-ministerio-de-salud-bonaerense-lanza-el-programa-provincial/

 

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