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Ultimo dia de febrero «dia de las enfermedades raras» en el dia raro que puede ser uno u otro

El Día de las Enfermedades Raras se celebra en todo el mundo el ultimo dia del mes de febrero para crear conciencia a la sociedad sobre las enfemedades raras existentes en estos tiempos y mejorar el acceso a los tratamientos de las personas que padecen alguna de estas enfermedades, como también como ayudar a prevenirlas a sus familiares.

La primera vez que se celebro fue en el año 2008 y se estableció un 28 de febrero ya que según la Organización Europea para las Enfermedades Raras consideran este día como un día raro.

  • Qué caracteriza a las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por ser también una fecha “rara” que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan solamente a menos de cincuenta personas cada 100.000 en promedio.

La OMS afirma que en el planeta hay hasta 8.000 enfermedades “raras” que son por lo general crónicas e incurables, y producen además de las consecuencias propias en lo físico, una serie de impactos sicológicos de relevancia, deteriorando aún más las condiciones de vida del paciente.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 61 países del viejo continente. Desde 1983, funciona en Estados Unidos, la Organización Nacional para los Desórdenes Raros, fundada por Abbey Meyers, entidad que proporciona ayuda a los individuos que padecen enfermedades raras en materia de educación, protección e investigación.

En Uruguay, funciona la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) que agrupa a pacientes y familiares, a los que se buscan soluciones y brinda información adecuada.

Argentina:    El 13 febrero 2019 fue publicada en el Boletín Oficial la Resolución 271/19, mediante la cual se formaliza la tan esperada creación del Consejo Consultivo Honorario de las Enfermedades Poco Freceuntes, bajo la firma del Secretario de Gobierno de Salud de la Nación Dr. Adolfo Rubisntein.

El acto administrativo estaba pendiente de formalizarse desde la sanción del Decreto 794 del año 2015 que reglamentó la Ley Nacional Nº 26.689 de «Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes» y en el que establece la creación de dicho organismo.

La norma, ratifica a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) como integrante de dicho Consejo Consultivo en virtud de su historia y compromiso con la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes; nivel de representatividad; y tipo, calidad y alcance de actividades desarrolladas tal y como se menciona en la resolución.

imagen de (efemeridesimagenes)

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Maestranda en periodismo y medios de comunicación en la Unlp Especializada en comunicación pública de la ciencia, salud, seguridad y violencia

vivinila@hotmail.com

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